Tvååriga Matilda andas genom ett rör. Hon behöver ständig övervakning av utbildad personal. Trots det får hon inte personlig assistans. Anledningen: Andning anses inte vara ett grundläggande behov.

Följ med på en resa genom politiska korridorer där rätten till assistans stramats åt – och till sjukhuskorridorer, där vi möter en av de familjer som fått betala priset.

Hon andas hörbart och visslande, drar in och blåser ut luft genom ett rör i strupen, en så kallad trak. I dag klamrar Matilda sig fast vid mamma Elin. Hon avskyr att vara på sjukhus.

En sköterska rullar den lilla sängen genom sjukhuskorridoren. Matilda vill inte ligga i den så mamma Elin bär henne istället medan pappa Jerker går bredvid.

Det är våren 2018 och i dag är det återigen en av de svåra dagarna. Matilda ska sövas för en kontroll inför nästa operation.

Tvååriga Matilda föddes med ett svårt hjärtfel och har tillbringat mycket tid på sjukhus eftersom hon med jämna mellanrum måste opereras.

Vid en av operationerna gick något med stämbanden fel och Matilda kunde inte andas på egen hand.

Läkarna fick operera in en trakealkanyl, ett rör i halsen att andas genom.

Den som har ett sådant rör behöver övervakning dygnet runt - även hemma - bland annat för att med jämna mellanrum suga röret fritt från slem så att inte andningen stoppas. Matilda kan också rycka loss röret och börjar lätt kräkas, vilket gör att personalen som vakar över henne måste vara utbildad och alert.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

NÖJEAlex Schulman var betuttad i Jill Johnson.Nu avslöjar poddprofilen sitt drag för att få countrystjärnan på fall.– Jag var otroligt nervös, säger han i ”Hellenius hörna”. Veckans ”Hellenius hörna” gästas av sångerskan...

    Översvämning innebär att ett markområde som vanligtvis är torrt, tillfälligt eller permanent, sätts under vatten, ofta som följd av händelser utanför människans omedelbara kontroll som exempelvis vid kraftigt regn.[1]   Orsaker Naturli...

Ergonomi handlar om att arbeta och använda kroppen på ett sätt som gör att du undviker belastningsskador. Du kan få ont efter en tid om du sitter, står, lyfter eller rör dig på ett sätt som är jobbigt för kroppen. Därför är det bra att använda så bra...

    Räddningstjänsten i Frankrike går under den övergripande benämningen Sécurité civile (civilförsvar) och består av den centrala statliga räddningstjänsten och de regionala räddningstjänsterna. På kommunal nivå finns det för många kommuner et...

Grönlands istäcke smälter sju gånger snabbare än början av 90-talet. Det ökar riskerna för årliga översvämningar – för 400 miljoner människor, enligt en ny studie. – Det kommer att vara förödande för kustnära samhällen, säger forskare...